“Dobbiamo dire al nostro bambino che dovrà morire?”. Questa è una delle questioni più angoscianti con cui sono alle prese i genitori di un figlio affetto da una malattia incurabile.
Sulla base degli studi scientifici condotti sui bambini, i loro genitori e il personale sanitario, i ricercatori e le organizzazioni professionali consigliano ai genitori di comunicare in modo chiaro e trasparente circa la prognosi della malattia.
La sofferenza che attanaglia i genitori e le difficoltà degli operatori sanitari nella relazione con il bambino malato terminale, fa sì che il dialogo e l’ascolto sui temi più angoscianti sia spesso negato e rimosso. E’ meno doloroso pensare che i bambini non siano in grado di essere consapevoli della malattia, della morte e dei problemi che essa pone, col risultato di lasciarli spesso soli con le loro riflessioni e paure.
Così, nel rapporto con i bambini colpiti da diagnosi infauste, capita frequentemente che vi sia l’assenza di dialogo, spesso mascherata da risposte evasive e inappropriate o vere e proprie bugie. Comunicazioni imbarazzate e contraddittorie degli adulti creano ansie e angosce nel bambino, che li vede perdere di credibilità; inoltre, la menzogna non gli permette di dare continuità ai cambiamenti che gli si verificano attorno.
I bambini malati terminali sembrerebbero invece trarre beneficio dalla possibilità di parlare apertamente della loro morte, evitando l’impotenza e la frustrazione di messaggi incongruenti. La morte vera, per un bambino sofferente, può essere rappresentata dall’assenza, cioè dall’esperienza di solitudine e di abbandono in cui viene lasciato da un adulto incapace di essere insieme a lui.
Il bisogno del bambino è di essere sostenuto nella paura, non preso in giro da bugie o da ingannevoli moine, ma accompagnato da spiegazioni comprensibili e veritiere circa quello che sta vivendo. Una comunicazione non chiara potrebbe generare sentimenti di solitudine o fantasie distruttive.
Il bambino può venire a conoscenza che presto dovrà morire sia attraverso un'informazione diretta oppure tramite un ragionamento autonomo circa il proprio stato di salute e le procedure sanitarie cui è sottoposto. Può esprimere tale consapevolezza direttamente, esprimendola verbalmente, o comunicarla indirettamente mediante la comunicazione non verbale o attraverso il disegno.
Dai dati della Società Internazionale di Oncologia Pediatrica, emerge che nessun genitore, dopo la morte del proprio bambino, si sia pentito di aver parlato in modo chiaro con lui della sua morte imminente. Al contrario, molti genitori che non lo fanno si rammaricano di aver taciuto, soprattutto se avevano intuito che il loro figlio era consapevole della fine.
Questo porta i genitori a sperimentare livelli più alti di ansia, anche a distanza di tempo, forse perché ritengono di aver lasciato il proprio bambino con i suoi pensieri, da solo e senza conforto.
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